”Jeg savner min mor hver dag.”
Sådan siger 58-årige Sonja Mortensen-Dissing. Og det selvom hendes mor stadig lever og bor bare 25 kilometer fra hende.
Sonjas 86-årige mor fik for lidt over to år siden konstateret demenssygdommen Alzheimer, og i dag bor hun på et plejehjem og kan ikke længere meget selv.
Selvom sygdomsforløbet er gået relativt stærkt, har det været to år, hvor hun har fået tiltagende brug for hjælp – praktisk, økonomisk og personligt. Og det har tæret på hendes voksne datter.
”Jeg savner min mor, som hun var før. Den stærke mor, der kunne alting selv, og som jeg kunne få råd af eller sludre med, når jeg havde behov for det.”
I dag synes rollerne byttet om. Sonja kan indimellem næsten føle, at hun har mor-rollen i relationen, og det er svært at forholde sig til.
Sonjas mor havde lavet en fremtidsfuldmagt, og da hun for halvandet år siden fik tiltagende svært ved at klare økonomi og flere andre ting selv, blev den med Familieretshusets hjælp sat i kraft. Sonja og hendes bror tog over, og løbende blev rækken af opgaver længere og længere.
Hårde beslutninger og nødløgne
Rengøring, personlig pleje, indkøb, lægebesøg og kontakt med hjemmeplejen og sundhedssystemet fyldte gradvist mere og mere i Sonjas hverdag. Oveni kom større projekter og svære beslutninger.
Blandt andet blev Sonja og hendes bror inddraget i overvejelserne om deres mors behandling. Herunder om hun skulle fortsætte med sin kolesterolmedicin, og hvad der skulle ske, hvis hun fik hjertestop.
Da hendes mor efter et fald blev kørestolsbruger, blev det efterhånden tydeligt for Sonja og hendes bror, at hun ikke længere kunne klare sig alene i sit hus. En flytning til plejehjem kom derfor på tale.
Men det var en svær situation, for deres mor havde altid ønsket at blive boende i sit hjem. Og hun ønskede ikke at flytte. Sonja og hendes bror stod derfor med den vanskelige opgave at få flytningen på plads og sørge for, at huset blev solgt. Undervejs følte Sonja sig flere gange nødsaget til at holde oplysninger tilbage for sin mor.
”Flere gange var jeg nødt til at lyve eller gå bag om ryggen på hende. Hun fik først at vide, at hun skulle bo dér, da vi ankom til plejehjemmet. Det var svært og grænseoverskridende. Jeg måtte gå på kompromis med min egen moral og samvittighed for at gøre det bedste for hende,” fortæller Sonja, der selv lider af en kronisk bindevævssygdom og derfor er udfordret på kræfter og særligt fysikken.
Ved at eksplodere
”Der var hele tiden noget, der skulle gøres. Min mor skulle hjælpes rundt, der skulle ryddes op i huset eller flyttes kasser ind og ud, da huset var solgt. Og ofte lå jeg helt udmattet i sengen i flere dage bagefter,” fortæller Sonja.
Trods de store ofre var det svært for hende at sige fra, når der var brug for hendes hjælp. Og det kørte hende træt både fysisk, mentalt og følelsesmæssigt.
”Når jeg kom hjem og var fuldstændig udmattet efter en lang dag hos hende, kunne hun ringe til mig igen og igen og ikke huske, hvorfor hun ringede. Én dag ringede hun til mig 53 gange, og til sidst blokerede jeg hende. Jeg kunne ikke mere. Jeg var ved at eksplodere – men det gav mig samtidig virkelig dårlig samvittighed.”
Gennem hele følelsesregistret
Flytningen til plejehjemmet har været en stor lettelse for Sonja, der har overladt de daglige opgaver omkring sin mor til personalet. Hun mærker dog stadig, hvordan rollerne nærmest er byttet om, når hun er på besøg.
”Det er hårdt at være sammen med hende. Ikke kun fordi hun stiller de samme spørgsmål hele tiden og ikke forstår svarene. Også fordi hun ikke længere er den mor, som jeg kender. Vi plejede at tale i telefon hver dag, og jeg kunne få gode råd og hælde dagens oplevelser af til hende. Nu spørger hun ikke engang, hvordan jeg har det. Empatien er forsvundet i takt med, at sygdommen er blevet værre. Det er hårdt at se hende blive en helt anden end den mor, jeg kender og elsker.”
I forløbet er der også dukket tanker op, som Sonja aldrig havde forestillet sig, at hun kunne tænke om sin egen mor.
”Det er så uværdigt, og jeg ved, at det kun bliver værre. Jeg kan sommetider tage mig selv i at tænke, at jeg ville ønske, at hun snart døde. Så både hun og vi befries for den her situation. Jeg har været igennem alle følelser, siden hun blev syg. Tristhed, omsorg, irritation, frustration, magtesløshed. Og sorg. En meget stor sorg,” fortæller hun.
Tabubelagte følelser
Sonja Mortensen-Dissing er langt fra alene om følelsen af at ende som forælder for sin forælder. Hos Alzheimerforeningens rådgivningslinje får de mange henvendelser om de svære følelser og dilemmaer, man som barn af en syg forælder kan finde sig selv i.
”Det kan være tabubelagt og svært at tale om. Og det er for voksne børn i den rolle ofte forbundet med meget skyld og skam. Det er helt normalt, og efterhånden som sygdommen ændrer sig, kan det voksne barn ende i rollen som omsorgsgiver i stedet for barn. Det kan være en meget stor livsforandring for begge parter, og det er vigtigt at finde en balance, hvor man støtter sine forældre, samtidig med man passer på sig selv,” siger Lene Hvidkjær, der er demensfaglig rådgiver hos Alzheimerforeningen.
Hun har en række konkrete råd til voksne børn, der befinder sig i rollen som primær omsorgsgiver for en eller begge deres forældre.
”For det første vil jeg anbefale at være åben om dine følelser. Der findes ikke nogen rigtig eller forkert måde at reagere på, når en forælder bliver syg. Du kan opleve sorg, frustration, skyldfølelse, vrede eller afmagt – og nogle dage måske det hele på én gang. Du kan savne den person, du altid har kendt, samtidig med at vedkommende stadig er en del af dit liv. Tal om det med nogen, som du stoler på. Det bliver ofte lettere at være i de svære følelser, når man deler dem med andre,” siger hun.
Barndommen kan spille ind
Lene Hvidkjær oplever, at mange pårørende går med de svære følelser alene. Og at der kan dukke gamle følelser op fra barndommen, som de ikke har mærket i mange år.
”Situationen og den nye relation kan vække en masse følelser fra ting, der er sket i barndommen. Har du haft en kompleks relation til din forælder tidligere, kan følelser fra dengang blusse op igen. Når du bliver ældre – og særligt, hvis du rammes af demens, kan din personlighed ændre sig, og du kan mangle det filter, du ellers har haft. Man kan sige, at du bliver mere af det, du har været, personligheden forstærkes, og det kan skabe stærke følelser hos det voksne barn,” forklarer hun.
Bed om hjælp
Et andet råd, Lene Hvidkjær videregiver, er at uddelegere opgaver og ansvar, så vidt du kan.
”Mange pårørende opdager først, hvor meget de bærer alene, når de er tæt på at være udmattede. Men vent ikke, til det bliver for meget. Bed familie, venner eller fagpersoner om hjælp. Det er ikke et tegn på svaghed at bede om støtte. Tværtimod kan det være en måde at passe på både dig selv og den, du hjælper,” siger hun.
Det gælder også, hvis du bliver sat i situationer, som du finder grænseoverskridende.
”Ens personlige grænse kan skride i forskellige situationer. Det kan fx være i forbindelse med personlig pleje. Det er individuelt, hvor man sætter grænsen, men det er vigtigt, at man mærker efter. Rammer du grænsen, kan du kontakte kommunen og bede om hjælp til de ting, du ikke selv vil stå for.”
Når en forælder eller en anden nærtstående får demens, kan der opstå mange spørgsmål og svære situationer.
Hos Ældre Sagens Rådgivning kan du få råd og vejledning om demens. Det kan fx handle om, hvordan du får hverdagen til at fungere, hvordan sygdommen udvikler sig, eller hvordan du bedst håndterer overgangen til plejehjem.
Sådan får du hjælp
Ring til Ældre Sagens Rådgivning på 70 89 00 81. Telefonen er åben mandag, tirsdag, onsdag og fredag kl. 10-14 samt torsdag kl. 14-18. Rådgivningen er gratis og åben for alle. Du behøver ikke være medlem af Ældre Sagen.
Skab små stjernestunder
En tredje vigtig ting at huske i forløbet er at skabe plads og tid til det, Lene Hvidkjær kalder for små stjernestunder. En kop kaffe, en gåtur sammen, et kig i gamle fotoalbum eller en sang, der vækker minder og gode følelser hos jer begge. De øjeblikke kan minde jer om, at I stadig er mor og datter eller far og søn.
”Når hverdagen bliver fyldt af praktiske opgaver og bekymringer, kan det være let at glemme relationen bag sygdommen. Sådanne små stjernestunder med nærvær sammen kan bringe jer tilbage i den relation, I kender fra før sygdommen. Og det er ofte de øjeblikke, vi husker længe efter.”
Fakta om pårørende
- Hvert år oplever cirka 220.000 voksne, at en af deres forældre rammes af alvorlig sygdom.
- 94 % af voksne børn hjælper deres mor eller far i større eller mindre grad, selvom forældrene i forvejen modtager kommunal hjemmehjælp.
- To ud af tre hjælper på ugentlig basis med praktiske opgaver, transport, lægebesøg, regninger og digital post.
Kilde: Danmarks Statistik på vegne af Ældre Sagen
Drop perfektionismen
Demensrådgiverens vigtigste råd er at sænke kravene til dig selv igennem forløbet.
”Mange pårørende stiller højere krav til sig selv, end de nogensinde ville stille til andre. Men der findes ikke perfekte pårørende. Nogle dage har du overskud, andre dage er energien brugt op. Begge dele er helt naturligt, og selvom det kan være svært, er det ok at sige nej eller sætte en grænse. Det kan gøres kærligt, og i stedet for bare at sige nej til at hjælpe, kan du sige: ’Det kan jeg ikke i dag, men jeg kommer igen på tirsdag,’ eller du kan fortælle, at naboen, besøgsvennen eller en tredje kan hjælpe med det, du bliver bedt om,” siger hun.
Lene Hvidkjær minder om vigtigheden af også at passe på dit eget liv, børn, job og ægtefælle.
”Find strategier for, hvordan du kan være i det. Husk, at du også har brug for pauser, relationer og aktiviteter, der giver dig energi og glæde. Det er ikke egoistisk at tage til en middag med venner, dyrke en hobby eller holde fri fra omsorgsopgaverne. Tværtimod kan det give dig nye kræfter til at være der for din forælder.”
Læs mere på aeldresagen.dk
Læs mere om Ældretelefonen.
