Hvordan sørger man over et menneske, der stadig er i live? For Dinna Schur Schmidt begyndte sorgen længe før hendes mand døde. Den opstod i ventetiden, i uvisheden og i de lange nætter, hvor angsten fik frit spil.
Dinna Schur Schmidt følte, at hun havde det hele! Sit livs kærlighed, sunde børn, egen virksomhed og nu også det drømmehjem, hun havde ledt efter sammen med Peter.
Efter otte års pendlen mellem hendes hjem i Århus og hans i Berlin fandt de endelig deres sted – en villalejlighed i skovens ro uden for Aarhus.
”Vi havde så mange drømme for det sted. Et liv tæt på naturen, med hav og skov omkring os. Vi forestillede os middage, fester og familieliv – og plads til alle vores fem sammenbragte børn. Det føltes, som om det endelig var vores tid,” fortæller hun.
Men drømmen blev kort.
En besked ændrede alt
Sommeren 2021 blev både begyndelsen på det nye – og afslutningen på det liv, de kendte. Kort før flytningen fik Peter, der dengang var 51 år, voldsomme smerter i ryggen.
Det blev gradvist værre, og da han begyndte at miste førligheden, blev han scannet. Hvad den viste, ændrede alt. Peter var alvorligt syg med en stor tumor på rygsøjlen og mange metastaser.
”Det var ubegribeligt. Livet og alt, hvad jeg kendte, blev totalt forandret på et øjeblik. Jeg frøs fuldstændigt indeni, samtidig med at jeg forsøgte at bevare roen og sige til ham: Det her finder vi en løsning på,” siger den i dag 49-årige enke.
Dagene efter var præget af chok og uvirkelighed. Peter fik en stor rygoperation, og prøvesvarene viste, at han var ramt af lymfekræft. Med svarene fulgte alligevel et lille lys i mørket; lægen vurderede, at helbredelse var mulig. Der var håb, og Dinna greb det.
”Jeg holdt stædigt fast i håbet. Det blev en måde at kunne være i det ubegribelige på. Jeg fandt en form for indre kriger og kampgejst frem – et behov for at kæmpe for, at livet, som vi kendte det, kunne vende tilbage.”
Glemte sig selv i sorgen
De næste otte måneder blev en endeløs pendlen mellem håb og frygt. Mens parret stædigt forsøgte at holde fast i troen på, at alt skulle blive godt igen, fik ventesorgen mere og mere fat i Dinna. Den sorg, der opstår, mens den, man elsker, stadig er her – men hvor livet allerede er forandret.
”Vi havde et meget aktivt liv med rejser, oplevelser og energi. Peter var et menneske, der fyldte rummet med liv. Pludselig lå han alvorligt syg – langt fra sine børn, sin familie og sit netværk. Og jeg blev den, der var der for ham.”
Dinna stoppede med at arbejde i den periode og var hos ham næsten konstant. Når han var indlagt, sad hun de fleste af sine vågne timer ved hans hospitalsseng. Og når han var hjemme, passede og støttede hun ham dag og nat.
”Jeg havde mange roller på én gang: Omsorgsperson, sygeplejerske, praktisk ansvarlig, støtte, kæreste. Samtidig forsøgte jeg at skærme mine børn, som også var påvirkede og urolige,” siger hun.
Et liv på pause
Langsomt forsvandt kontakten til hendes egne behov og hendes sociale liv.
”Jeg satte mit eget liv på pause. Jeg lyttede ikke til min krop, selvom den sagde fra. Jeg sov dårligt, fik hjertebanken, spændinger og begyndte at få migræne. I dag kan jeg se, at jeg burde have taget nogle pauser – også midt i det hele. Men hvordan gør man det?” spørger hun.
Dagene var oftest fyldt med handling og nærvær, så her kunne Dinna holde frygten og håbløsheden i skak. Men om natten blev hun overvældet af de store følelser.
”Når Peter var faldet i søvn på hospitalet, og jeg gik ud på parkeringspladsen og kørte hjem til et mørkt hus, kom det hele. Stilheden. Tankerne. Frygten. Sorgen over det liv, vi var ved at miste. Over drømmene, der ikke blev opfyldt. Over at den mand, jeg elskede, allerede var forandret.”
Det var her, ventesorgen for alvor trådte frem. Dinna oplevede at miste sin elskede gradvist, selvom han stadig levede.
Ventesorg er den sorg, der går forud for et dødsfald af en pårørende eller en anden, der står os nær. Man kan opleve en sorg i visheden om, at den nærtstående med stor sandsynlighed skal dø. Ikke alle oplever ventesorg, og den kan opleves meget forskelligt for dem, der gør det.
”Ventesorg kan være et meget langt forløb, hvor man som pårørende lever i evigt alarmberedskab. Man kan have svært ved at forlade hjemmet og blive ramt af skam, hvis man laver noget uden den døende. Det kan også være fyldt med dilemmaer, hvis man fx skal passe sit job og tage sig af børn og måske børnebørn samtidig med, at man gerne vil være der hele tiden for sin syge ægtefælle.”
”Ventesorgen kan vise sig på mange måder, og for nogen er det fysisk som ondt i maven, søvnbesvær og hjertebanken, mens andre tager sig selv i at håbe, at den syge snart dør. Det er ofte enormt skamfuldt, men det er helt naturlige og forståelige følelser i ventesorgen,” siger Preben Engelbrekt, der er stifter og direktør for Det Nationale Sorgcenter.
Den værste frygt blev virkelighed
Flere slags kemoterapi og stråling blev forsøgt, men undersøgelserne viste hver gang, at kræften stadig spredte sig. Dinna holdt næsten krampagtigt fast i håbet for at holde det ud.
”Vi fik oftest dårlige tilbagemeldinger fra lægerne, men vi har begge to altid tænkt i muligheder frem for begrænsninger. Så vi blev ved med at håbe. Der lå hele tiden en underliggende frygt for, at det kunne ende galt. Men jeg skubbede den væk. Jeg ledte efter løsninger, efter nye behandlingsmuligheder – også i udlandet. Jeg havde brug for at gøre noget.”
Efter otte måneders indædt kamp mod sygdommen var lægernes besked klar: Sygdommen var for aggressiv, og Peters krop kunne ikke tåle mere behandling. Han havde uger – måske få måneder – tilbage at leve i.
”Det var, som om tiden standsede. Som om rummet frøs omkring os. Jeg kunne mærke mit hjerte hamre, men resten af kroppen forsvandt. Det var, som om jeg ikke helt var der. Jeg kunne ikke tage det ind. Jeg havde så svært ved at give slip på kampen. Noget i mig nægtede at lægge krigsvåbnene. På en måde levede der stadig en forestilling om, at noget magisk kunne ske. At han ikke ville dø.”
Bryllup på stranden
I dag genkender hun sine reaktioner som en del af ventesorgen.
”Det er ikke bare håb. Det er også benægtelse. En måde at beskytte mig selv på, når virkeligheden er for voldsom at tage ind.”
Peter ville gerne giftes og tilbringe sin sidste tid i sommerhuset, hvor han kunne være omgivet af dem, han elskede. De blev viet på stranden – samme sted, hvor de havde mødt hinanden ni år tidligere.
”Jeg tænker ikke på det som et bryllup i klassisk forstand, mere som en meget smuk afsked. Familie og venner rejste fra flere kontinenter for at være med – og for at sige farvel. Der var så meget kærlighed til stede. Og samtidig var det ubarmhjertigt. For vi vidste alle sammen, hvad vi var samlet om. Det var surrealistisk at sige ja til den mand, jeg elskede, at ønske et langt og lykkeligt for evigt sammen og så vide, at det fik vi helt sikkert ikke.”
Fem dage efter brylluppet døde Peter i armene på sin hustru.
Vi bør tale om døden og sorgen
En af de ting, Dinna fortryder, er, at hun og Peter aldrig fik taget de svære og ubehagelige snakke. De ville have givet hende en ro og afklaring i dag, hvor hun skal leve videre alene, fortæller hun.
”Vi havde begge svært ved at tale om døden. Vi forsikrede hinanden om, at det nok skulle gå. Men vi talte aldrig om, hvordan mit liv skulle se ud, hvis han ikke var her længere. Jeg ville ønske, vi havde talt om det – og at jeg vidste, hvad han håbede for mig. Jeg var der for ham hele vejen. Og da han var væk, stod jeg tilbage med spørgsmålet: Hvem er der nu for mig?”
Dinnas råd til dem, der er tæt på mennesker i dyb sorg, er at overvinde berøringsangsten og være der for den sorgramte.
Vi mangler et sprog for døden
Hun oplevede både under sygdomsforløbet og efter Peters død, at hun selv og mange i hendes omgangskreds manglede et sprog for døden og sorgen.
”Jeg tror, at nogle var bange for at gøre mig mere ked af det ved at sige noget forkert, og så undlod de at gøre noget. Men man kan ikke gøre sorgen værre – det værste er sket. Man kan derimod komme til at forstærke følelsen af ensomhed hos den efterladte, hvis man trækker sig. Det betyder noget at være sammen med mennesker, der kan rumme, at man er ked af det – eller som selv tør vise deres sorg.”
”Vi har som mennesker en stærk trang til at ville ‘fixe’ hinanden. Men sorg kan ikke fixes. Man kan hjælpe ved bare at være der. Spørge. Lytte. Sætte en kop te over. Foreslå en gåtur. Stille en lasagne foran døren. Tjekke ind – også uden at forvente svar. Blive ved, selvom man måske får et nej tak. Når man er i sorg, ved man ikke, hvordan man har det om ti minutter. Så tag det ikke som en afvisning, hvis aftaler bliver aflyst. Bliv ved med at tilbyde omsorg og vise, at du er der,” siger Dinna, der i dag har egen klinik som psykoterapeut og arbejder som frivillig rådgiver i Det Nationale Sorgcenter.
5 råd til dig, der oplever ventesorg
1. Accepter situationen, som den er. Giv dig selv lov til ikke at skulle overskue alt på én gang.
2. Husk dig selv og dine egne behov. Tag iltmasken på selv først, ellers risikerer du at brænde helt ud, hvis forløbet bliver langt.
3. Husk at tage pauser fra sygdommen. Gå til yoga, tag i Tivoli eller til fodboldkamp og hold fast i dine egne interesser og dit eget liv. Lad dig selv komme væk fra det hele indimellem, så du kan tænke på noget andet.
4. Find en ventesorggruppe. Det kan være i en patientforening eller gennem kirken. At møde andre i samme situation og at få lov til at tale åbent om sine følelser kan gøre en forskel.
5. Få sagt og gjort alt det vigtigste, mens der endnu tid er. Sig ”jeg elsker dig”, sig tak eller tag de svære samtaler. Og tal om de gode minder, I fik sammen, eller tag ud at rejse eller lav noget, I begge elsker, før det er for sent.
Oplever du sorg eller ventesorg, kan du få gratis rådgivning eller et lyttende øre hos Det Nationale Sorgcenters sorglinje på 70 20 99 03.
Du kan også chatte med en sorgrådgiver fra Det Nationale Sorgcenter.
Kilde: Preben Engelbrekt, direktør i Det Nationale Sorgcenter.
